Beyin kanseri hakkında söylenmeyenler: "Son 20 yılda tedavisinde çok az gelişme oldu."

Son üç on yıl kanser tedavilerinin ilerlemesinde önemli bir dönüm noktası oldu. Bunu özellikle meme, hematolojik ve akciğer kanserinde gördük ve hayatta kalma oranlarını önemli ölçüde iyileştiren yeni tedaviler gördük. Ancak bu ilerleme tüm kanserler için aynı olmadı; bazıları çok geride kaldı.

Beyin tümörleri için durum böyledir: Kanserden kaynaklanan genel sağ kalım 30 yılda %20 artarken, beyin kanserinde yalnızca %1 artmıştır. Bu ezici farkın nedeni nedir? Kolay cevap, diğer tümörlere kıyasla düşük yaygınlıklarıdır (İspanya'da yetişkinlerde teşhis edilen tüm kanserlerin yalnızca %2'sini oluşturduğu tahmin edilmektedir). Zor cevap, yatırım eksikliği, hastalığın heterojenliği (350'den fazla farklı türü vardır) veya yönetiminin karmaşıklığı gibi birçok başka nüansı gizler.

Manuel Meléndez, 2020 yılında eşi Rocío'ya oligodendroglioma teşhisi konduğunda karşılaştığı gerçeklik buydu. Hakkında neredeyse hiçbir bilgi ve klinik deney bulunmayan nadir bir tümör. Kendisini Córdoba'da Oligo Spain'i kurmaya yönelten ve kurucu ortağı olduğu Beyin ve Merkezi Sinir Sistemi Tümörlü Hastalar Derneği'nin ( ASTUCE Spain ) kökeni olacak bir tümör. Meléndez, "Karşılaştırma yapmamalıyız ancak diğer kanser türlerinde ilerleme kaydedildi ancak ne yazık ki beyin tümörlerinde ilerleme yok. Bizi endişelendiren bu ve bir dernek olarak bunu tersine çevirmeyi ve değiştirmeyi düşünmemize neden oldu" dedi. Bu amaçla, İspanya genelindeki hastanelerde ve kamu ve özel kuruluşlarda çalışan çeşitli uzmanların yanı sıra hasta ailelerinin de katıldığı Beyond the diagnose: what we don't know (or speak about) about brain cancer adlı konferansı düzenlediler.

"Son yıllardaki tek önemli gelişme, sağkalımı artırdığı gösterilen TTFields oldu."

Toplantı sırasında, 12 de Octubre Üniversitesi Hastanesi'nin bir parçası olan HM Sanchinarro Hastanesi'nde Tıbbi Onkoloji ve Nöroloji uzmanı ve ASTUCE İspanya Bilimsel Komitesi üyesi olan Dr. Juan Manuel Sepúlveda , beyin tümörlerinin mevcut gerçekliğini, mevcut farklı dereceleri ve İspanya'daki mevcut tedavi seçeneklerini açıkladı. Bunlar arasında en yaygın olanı, aynı zamanda en agresif olan glioblastomalardır , ancak daha uzun bir yaşam beklentisine sahip olmalarına rağmen kötü huylu olan astrositomlar ve oligodendrogliomalar gibi daha az bilinen diğer türler de vardır. Ana tedavi cerrahidir, ancak birçok durumda, bunu sonraki tedavilerle tamamlamak gerekir. "2. dereceden itibaren hastalar yalnızca cerrahi ile tedavi edilmez ve hemen hemen her zaman radyoterapi ve kemoterapi ile sonraki tedaviye ihtiyaç duyarlar. 2005'ten bu yana tedavide çok az ilerleme kaydedildi," diye belirtti uzman.

Tek önemli yenilik, doktorun açıkladığı gibi, "tümör hücrelerinin çoğalmasını önlemek için kutupluluğunu değiştiren elektrik alanları kullanarak çalışan bir cihaz olan TTFields'dır . Saçsız kafa derisine sürekli uygulanan bu teknolojinin genel sağ kalımı artırdığı gösterilmiştir." Sorun şu ki, şimdilik, Katalonya, Madrid, Galiçya, Aragon, Murcia ve Castilla-La Mancha gibi belirli özerk topluluklardaki yalnızca birkaç hastane bu teknolojiye sahip, bu nedenle bazı hastalar hala erişim sağlayamıyor.

"Umut CAR-T tedavilerinde, ancak bunların katı tümörlerde geliştirilmesi karmaşıktır."

Öte yandan, moleküler hedef tedavisi de uygulanıyor, ancak glioblastomaların yalnızca %5'inde: NTRK, BRAF, FGFR ve MET, bunlar için hastalığı bir süre kontrol eden ilaçlar mevcut. Ancak umut, CAR-T tedavilerinde yatıyor. "Bu, normal koşullar altında virüsleri veya bakterileri öldürecek olan hücrelerin programlamasını değiştirmeyi içerir, böylece tümör hücrelerine saldırırlar. Hematolojik kanserlerde çok iyi çalışıyor olsalar da, katı tümörlerde gelişimleri daha karmaşıktır ve hala önümüzde yıllar var," diye belirtti Sepúlveda.

İlerleyen araştırmalar, acil bir ihtiyaç

Gün boyunca çeşitli uzmanların vurguladığı bir şey varsa, o da araştırmayı teşvik etme ihtiyacıydı. Ramón y Cajal Hastanesi'nde tıbbi onkoloji uzmanı olan Dr. María Ángeles Vaz, "Yaşam kalitesi ve sağ kalım üzerinde önemli bir etkiye sahip oldukları için araştırılması gereken tümörlerle uğraşıyoruz. İmmünoterapi gibi yeni gelişmelerin prognozu tamamen değiştirdiği tümörler var ve beyin kanserinde bizi bu hedefe yalnızca araştırma götürebilir," dedi.

“Araştırmaya düşük yatırım yapılması ilerlemenin olmamasının sebebidir”

Bu, IMIBIC araştırmacısı Raúl Luque'nin açıkladığı gibi, meme kanserinin durumudur: "20 veya 30 yıl önce, çoğu hastanın öldüğü böyle bir hastalıktı ve şimdi ölüm oranı önemli ölçüde azaldı. Beyin tümörleri hakkında çok az şey biliniyor ve araştırmaya yatırım yapılmaması, hiçbir ilerleme kaydedilememesinin nedenidir."

Resmi rakamlara göre, Hükümet 2018'den bu yana kanser araştırma projelerine 993,4 milyon avro ayırdı, bu tarihteki en yüksek miktar, ancak ASTUCE beyin tümörleri söz konusu olduğunda kaynakların yetersiz olduğunu söylüyor. Aslında, 3 Haziran'da, bu hastalığa sahip hastalar için bakımı iyileştirmenin yeni yollarını öneren bir fikir birliği belgesi sunmak üzere Temsilciler Meclisi'nin önüne çıktılar. Luque, " sistem bu hastaları unuttu . Biz araştırmacılar bilgi ve tekniklere sahibiz, ancak yatırım ve sermayeye ihtiyacımız var. Kısa sürede finansal yatırımla birçok şey başarılabilir." diye vurguluyor.

Profesyonellerin ele aldığı bir diğer konu da, şu anda mevcut olmayan ve bir merkezden diğerine geniş çeşitlilik gösterdiği için hastalık yönetimini karmaşıklaştıran sevk merkezlerine duyulan ihtiyaçtı. "Ne yapılması gerektiğini bilmemiz için ortak yollar tanımlamak önemlidir, böylece hastalar bir merkezde veya diğerinde aynı tedaviyi alabilirler. Merkezleri hazır değilse, hazır olan başka bir merkeze sevk edilebilirler. Ağ kurma, daha önce bilinmeyen tedaviler sunmamızı sağlıyor," dedi Córdoba'daki Reina Sofía Hastanesi Nöroşirürji Servisi başkanı Dr. Juan Solivera Vela . Bu bağlamda, Dr. Vaz "tüm hastaların bulundukları yerden bağımsız olarak ülke çapında kaynaklara erişebilmelerini sağlamak için çalışmalıyız. Seyahatleri her zaman en aza indirmeli, ancak farkındalığı ve erişilebilirliği sağlamalıyız."

Beyin kanseri, hastanın yaşam kalitesi üzerinde her düzeyde önemli bir etkiye sahip olan fiziksel, bilişsel, psikolojik ve sosyal zorluklara neden olan bir hastalıktır. Bu, teşhis konulduktan sonra durumla mümkün olan en iyi şekilde başa çıkmak için profesyonellerden destek almaları gereken ailelerinin yaşam kalitesini de etkiler. Ancak, bunu her zaman alamazlar. Etkinlik sırasında, ailelerin ve hastaların deneyimlerine ayrılmış bir alan vardı ve birçoğu en iyi bakımı almadıkları konusunda hemfikirdi.

"Bize tümörün ameliyat edilemez olduğunu söylediler, ama öyleydi. İnsanda çok buruk bir his bırakıyor."

“İlk hastanede bize tümörün ameliyat edilemez olduğunu ve bir nakil talep etmemiz gerektiğini söylediler. Onu orada ameliyat ettiler ama bu mümkün oldu ve bu da sizi çok buruk bir hisle baş başa bırakıyor,” Pilar Hermosilla , glioblastoma hastası olan kocasının durumu hakkında anlatıyor. Fabiola del Castillo ise kocasına astrositom tanısının önceden bir açıklama yapılmadan bir zarf içinde verildiğini söylüyor. “Yalnızdı, beni aradı ve üzerinde ne yazdığını söyledi. Onu kendimiz aramak zorunda kaldık. Koordinasyon olmadığında , bu tür şeyler olur.” Hermosilla bununla ilgili olarak “ iletişim ve koordinasyon şu anda iyileştirilebilecek yönler; paraya mal olmuyor ve hastaların yaşam kalitesini büyük ölçüde artırıyor,” diyor.

"Onkoloğunuza bir klinik araştırma hakkında soru sorduğunuzda ve onun böyle bir araştırmanın varlığından bile haberdar olmadığını gördüğünüzde büyük bir boşluk hissediyorsunuz."

Bu koordinasyon eksikliği içinde, hastalar bazen uzmanların son gelişmeler veya klinik denemeler hakkında bilgilendirilmediğini hissettiklerini bildiriyorlar. ASTUCE sözcüsü ve oligodendroglioma hastasının yakını Visitación Ortega , "en iyi ellerde olduğunuza güveniyorsunuz, ancak bazen soruyorsunuz ve doktordan daha fazlasını bildiğinizi hissediyorsunuz ve bu olamaz." diyor. Meléndez bunu doğruluyor: "Onkoloğunuza yürütülen bir klinik deneme hakkında soru sorduğunuzda ve onlar bunun varlığından bile haberdar olmadıklarında üzüntü ve büyük bir boşluk hissediyorsunuz. Ya da size bunun protokolde olmadığını söylediklerinde ve dernekteki diğer hastalardan bunun başka hastanelerde yürütüldüğünü öğrendiğimizde. Çok üzücü ."